UURING: Reumaatilise haigustega patsiendite kogemused ja ootused suhtlemisel tervishoiutöötajatega seksuaalsuse ja lähisuhete teemadel 

Rahvusvahelise koostööprojekti “Intimability” raames uurisime reumaatilise haigusega ( luu-, liigese-, lihase- ja sidekoehaigused ning veresoonte põletikud ehk vaskuliidid) patsientidelt, kuidas mõjutab reumaatiline haigus nende seksuaalsust ja lähedussuhteid ning millist tuge ootavad patsiendid tervishoiutöötajatelt.

ERASMUS+ koostööprojekti “Intimability” partneriteks on EESTI REUMALIIT ja Itaalia patsiendiorganisatsioon APMARR  (reumatoloogiliste ja haruldaste haigustega patsientide ühing). 

Uuring viidi läbi seoses tervishoiutöötajatele suunatud koolituse arendamisega. Uuringutulemustest lähtuvad soovitused on sisendiks veebipõhise koolitusprogrammi loomisel, et toetada tervishoiutöötajaid seksuaalsuse ja lähisuhete käsitlemisel patsientidega.

Uuringu meetod

Uuringu viisime läbi 2026. aasta kevadel, osalejate hulgas oli nii naisi kui ka mehi vanuses 22-71 eluaastat. Kõige sagedasem diagnoos osalejate hulgas oli reumatoidartriit, kokku oli esindatud 11 erinevat reumaatilise haiguse diagnoosi.

Kasutasime kombineeritud meetodeid. Veebiküsitluse abil uurisime patsientidelt, mil määral ja kuidas mõjutab haigus nende seksuaalelu ja lähisuhteid, samuti kaardistasime vastajate kogemusi suhtlemisel seksuaalsuse ja lähisuhete teemadel. Seejärel viisime läbi fookusgrupi arutelud, mille käigus kasutasime erinevaid interaktiivseid võtteid, et kaardistada põhjalikumalt patsientide kogemusi ja vajadusi.

Veebiküsitluse abil saadud kvantitatiivseid andmeid analüüsisime kirjeldava statistika abil. Küsitluse avatud vastustest ning fookusgrupi aruteludest kogutud kvalitatiivse materjali puhul kasutasime temaatilist analüüsi, mis võimaldas esile tuua korduvaid tähendusmustreid ning avada nüansse, mida statistilised andmed üksi ei peegelda. 

Olulisemad tulemused

1. Seksuaalne heaolu on patsientide jaoks oluline, kuid haigus ja selle ravi toovad kaasa märkimisväärseid väljakutseid.

Uuring kinnitas, et seksuaalne heaolu on reumaatilise haigusega inimeste jaoks kriitilise tähtsusega: 95% vastajatest pidas aktiivset seksuaalelu vähemal või rohkemal määral oluliseks. Samal ajal leidis 81% vastanutest, et haigus mõjutab nende seksuaalelu negatiivselt.

Peamiste teguritena, mis seksuaalsust ja lähisuhet negatiivselt mõjutavad, joonistusid välja psühholoogilised tegurid: haigusest tulenev ärevus, depressiivsus ja hirm. Patsiendid pelgavad liigutuste ja puudutustega kaasnevat valu ning tunnevad häbi välimuse muutuste (nt paistetus, moondumised) tõttu, mis on tingitud haigusest või ravimitest. Selles kontekstis osutusid võtmeteguriteks avatud suhtlus ja partneri toetav hoiak.

“Valu takistab päris paljusid asendeid teha. Mõnikord ei saa üldse midagi teha peale lamamise.”

“Jah, mul ka keha on väga palju kõikunud ja muutunud nende ravidega. Ja see minapilt ja enda keha tundmine on ikka täiesti… ups and downs on sellega. Ja on ka perioode, kus ma iseendas tunnen, et ma olen rõve ja ma ei ole atraktiivne ja keegi ei taha mind.“

Krooniline valu ja väsimus ning igapäevane pingutus toime tulla jätavad sageli vähe ressurssi naudingutele. Samuti kogetakse seksuaalse iha vähenemist või puudumist, mida patsiendid seostavad otseselt ravimite kõrvaltoimetega.

“Hambad ristis teed kõike, aga noh, mingisugust naudingut, ma ei mõtle seksuaalset naudingut, vaid elu heaolutunnetki ei mahtunud sinna vahele tihti, sest oli vaja elada läbi raskuse.“

Ka haigusest tulenevad füüsilised piirangud – liigeste jäikus, liikuvuse vähenemine, abivahendite kasutus, limaskestade kuivus ja tundlikkuse häired (meestel ka erektsiooni- ja seemnepurskeprobleemid) – pärsivad seksuaalset heaolu ja lähedust.

“Näiteks juba proteesid on takistuseks. Puusaproteesid. Noh, kui ma ikkagi ei liigu, siis ma ei liigu, olgu mis iganes.”

2. Seksuaalsus ja lähedus mõtestatakse piirangutega kohanedes ümber.

Uuring näitas, et piirangutega kohanemise käigus luuakse uusi tähendusi ja käitumismustreid.  Seksuaalsusesse suhtutakse hingelisemalt ning partneri suhtes muututakse tähelepanelikumaks. Lähedus, kaisutused, käest hoidmine ja emotsionaalne side muutuvad lähisuhtes sageli olulisemaks kui füüsiline vahekord. Seksuaalne lähedus võib toimida „valuvaigistina“, aidates ajutiselt leevendada kehalisi vaevusi. Mõnikord eelistatakse lähisuhtes olemise asemel juhusuhteid, kus partneripoolne mõistmine ei ole esmatähtis.

“Et kui ma seda üht või teist asja ei saa, äkki ma leian mingisuguse teistsuguse meetodi, kuidas see teha minule ja teisele inimesele sobivaks.“

“Isegi juba see, et ta on seal kodus, möödaminnes patsutab, kallistab, vot see ongi minu jaoks intiimsus, lähedus, seks. Ma tunnen ennast väga hästi.“

“Ja kui sul ongi füüsiline vajadus, nagu meil kõigil on, siis on lihtsam, kui sul on nn sekspartnerid, kellega sa ei pea muud üles ehitama hakkama, sellepärast et nad näevad, et liiga keeruline on.“

3. Lõhe vajaduste ja praktika vahel: suhtlemine tervishoiusüsteemis.

Uuring paljastas murettekitava lõhe patsientide vajaduste ja praeguse meditsiinipraktika vahel. Kaks kolmandikku küsitlusele vastanutest ei ole kunagi rääkinud seksuaalsuse teemadel ühegi tervishoiutöötajaga, kuigi leiavad, et see on oluline osa nende raviteekonnast. Seksuaalsusega seotud teemad on meditsiinilises nõustamises sageli tagaplaanil, mistõttu on patsiendid sunnitud vestlusi ise algatama või jäävad sootuks ilma asjakohase infota. Miks see nii on?

Seksuaalsuse ja lähisuhetega seotud vestlusi tervishoiutöötaja ja patsiendi vahel takistavad ühiskondlikud kultuurilised tabud, häbi ja hirm. Samuti usaldusliku suhte puudumine: patsiendid pelgavad spetsialistide üleolevat või hinnangulist suhtumist, ebapädevust ja konfidentsiaalsuse puudumist.

“Kui oled noor, öeldakse sulle, et see on vanainimeste asi. Kui oled vana, siis öeldakse, et see on noorte asi!“

“Me tuleme sellest ajast, kus nendel teemadel pole eluski räägitud, ei ole koduski räägitud, see oli täiesti tabuteema.“

“Ma tunnen seda, et ma hakkan pisendama oma olukorda, sest sa kardad seda hinnangut, mis seal tuleb.“

Süsteemsete takistustena nimetati lühikest visiidiaega ja ebasobivaid vastuvõturuume, mis ei paku piisavalt privaatsust.

Patsiendid tõid välja ka neist endist tulenevaid takistusi nagu harjumust oma muredega ise toime tulla, ebakindlust ja lootusetust võimalike lahenduste osas, vähest teadlikkust seksuaalsuse rollist tervise ja heaolu tagamisel ning puudulikku oskust ja sõnavara, et end antud valdkonnas väljendada.

4. Vajadus tervikliku patsiendikäsitluse, tervishoiutöötajate proaktiivsuse ja info järele.

Patsiendid ootavad tervishoiutöötajatelt terviklikku patsiendikäsitlust, kus seksuaalsus ja lähisuhted on patsiendi üldise heaolu ja raviteekonna loomulik osa. Tervishoiutöötaja peaks olema proaktiivne, algatades ise vastuvõtul seksuaalsuse ja lähisuhete teemalise vestluse patsiendiga ning suunates vajadusel patsienti edasi vastava spetsialisti juurde. Kesksed ootused on suunatud privaatsusele, konfidentsiaalsusele ning empaatilisele ja toetavale suhtumisele.

“Ootame ka seda, et arst suunaks mind oma küsimustega, et ma julgeksin avada ennast üldse, et võib-olla üks probleem ongi teiste taga kinni. Aga ma ei julge sellest rääkida.“

“Ma ei ütlegi, et ta kirjutab mulle retsepti selle kohta välja ja homseks kõik on hästi, aga lihtsalt kuula, ära ütle, et pole sinu mure või pöördu teise arsti poole. Kuula, mis ma räägin.“

“Mu ootus on see, et mu tervishoiuspetsialist ei ole üllatunud, et seks on elu osa.“

Oluline on ka patsiendi enda informeeritus ja ettevalmistus vastuvõtuks, sh teadlikkus oma intiimsusvajadustest, elustiilist ning kroonilise haiguse spetsiifilistest mõjudest.

Leiti, et seksuaalsuse ja lähisuhetega seotud teemadele peaks tervishoius pöörama suuremat tähelepanu ning tõstma sellealast teadlikkust nii spetsialisti kui ka patsiendi ja tema lähedaste tasandil.

Lahendustena pakuti välja:

• tervishoiutöötajate koolitamine seksuaalsuse ja kommunikatsiooni valdkonnas;
• asjakohaste infomaterjalide loomine patsientidele ja lähedastele;
• anonüümne nõustamine (veebis/telefoni teel);
• tugigrupid patsientidele.

Uuringu peamised tulemused rõhutavad, et seksuaaltervis ja lähedus on reumaatiliste haigete jaoks lahutamatu osa elukvaliteedist, mis vajab tervishoiusüsteemis senisest teadlikumat ja süsteemsemat käsitlust. Kommunikatsioonibarjääride ületamine proaktiivse ning empaatilise nõustamise kaudu on hädavajalik samm, et toetada patsientide toimetulekut ja leevendada kroonilisest haigusest tingitud negatiivset mõju üldisele heaolule.

Uuringu raportit saad täismahus lugeda SIIT.

• (EN) Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the INAPP. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them. 
• (EE) Rahastatud Euroopa Liidu poolt. Esitatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile või autoritele ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega INAPPi seisukohti. Euroopa Liit ega toetust andev asutus ei vastuta nende eest.

Projekti nr: INTIMABILITY – PC 2025-1-IT01-KA210-VET-000351679