Reumaõe infoliin 14408. Reumaõde Kersti Ossaar vastab infotelefonile tööpäeviti 9.00-16.00.   Loe edasi
1

Ka harvaesinevad probleemid vajavad lahendust

Harvikhaiguseid esineb harva, kuid erinevaid diagnoose on palju. Maailmas tuntakse umbes 5000-8000 erinevat haruldast haigust. Eestis on hinnanguliselt 70 000-100 000 sellise diagnoosiga patsienti. 
 
Teadusuuringute nappuse tõttu teatakse haruldastest haigustest vähe, mistõttu on keeruline tagada patsientide õigeaegne haiguse diagnoos ja selle ravi. Isegi kui patsient saab lõpuks diagnoositud, siis jääb ta tihti oma haigusega üksi. Arsti napp vastuvõtuaeg ei anna võimalust patsiendile olukorda piisavalt selgitada ning eesti keeles puuduvad vajalikud infomaterjalid.
 
Seega, tuleb patsientide teadlikkuse tõstmiseks pikendada eriarsti esmase visiidi pikkust vähemalt kuuekümnele minutile ja lisada võimalus konsulteerida ka spetsialiseerunud õega ning teiste spetsialistidega. Lisaks tuleb patsiendile võimaldada nii psühholoogilist tuge, kogemusnõustamist kui tugigruppides osalemise võimalust. Kohalikud patsiendiorganisatsioonid ägavad rahapuuduse all, nende tegevust on raske koordineerida ja puudub süsteemne ning süstemaatiline koostöö tervishoiu- ja sotsiaaltöötajate ning patsiendiorganisatsioonide vahel.
 
Harvikhaiguste puhul on olukord veelgi keerulisem, sest raske on leida sobivat tugigruppi ja seetõttu otsitakse infot internetist, mis paraku on tihti võõrkeeles ning kontrollimata. See võib aga viia olukorrani, kus patsient saab oma haiguse kohta valeinfot, teeb sellest valed järeldused ning raskendab oma olukorda veelgi.
 
Olukorda annab parandada rahva tervist reguleeriva arengukava täiendamine ehk sinna juurde tuleb luua haruldaste haiguste arengukava, mille tulemusena käsitletaks harvikhaigusi tervikuna ning leitaks võimalused vajalike rahastussüsteemide rakendamiseks, sh epidemioloogiliste uuringute läbiviimiseks. Vaid kogu valdkonnale terviklikult lähenemine aitab kaasa harvaesinevate haigusi põdevatel patsientidel säilitada elu- ja töökvaliteeti. 
 
Eesti Puuetega Inimeste Koja eestvedamisel on algatatud ümarlaud harvaesinevate haiguste arengukava koostamiseks, mis vajaks Sotsiaalministeeriumi tuge ja otsustusvõimet, et tagada arengukava integreerimist erinevatesse arengukavadesse selliselt, et tekiks valdkonnaülene arusaam harvikhaiguste probleemi lahendamiseks. 
 
Eesti Reumaliidu eestvedamisel on kolm aastat tagasi kokku kutsutud Koostöökogu töögrupp, kes on ettevalmistamas luu- ja liigesehaiguste arengukava. Nüüd on võimalus vaadelda neid kahte dokumenti koos, et Rahvastiku Tervise Arengukavas luua olukord antud teemade terviklikuks käsitlemiseks.
 
Marek Jaakson
Eesti Reumaliidu tegevjuht